Vorige week vroeg iemand aan mij: wanneer krijg je eigenlijk coeliakie? Heb je dit altijd al vanaf je geboorte of kun je dit ook later in je leven ontwikkelen?
En eerlijk.. als je in gesprek gaat met zorgverleners zijn de meningen er soms over verdeeld. Toen ik in Parijs op het internationale coeliakie congres was, zag ik onderzoeksresultaten waaruit je kon concluderen dat coeliakie meestal al tot uiting komt bij kinderen. Toch weet ik ook dat er MDL-artsen zijn die mensen al jaren hebben gevolgd, en waarbij nooit antistoffen of darmschade op biopt gevonden werden, en na 10-20-30 jaar opeens een Marsh 3C en positieve anti-TTG te voorschijn kwam. Bingo, een diagnose coeliakie.
Natuurlijk zijn vandaag de dag de testen ook anders dan jaren geleden. Wordt er op een andere manier naar darmbiopten gekeken. Worden er soms meerdere bloedonderzoeken uit de kast getrokken. Maar het lijkt er dus op dat coeliakie toch op elk moment kan ontstaan. Wel is het zo dat volwassenen vaak al zo’n 7 of 8 jaar met klachten rondlopen voordat de diagnose wordt gesteld. Het is echt de kameleon onder de ziektes, ik grap weleens dat je kramp kunt hebben in je teen en later gediagnosticeerd kunt worden met coeliakie.
Als je de diagnose krijgt, dan weet je meestal niet goed hoelang je er al mee rondloopt. Voor sommige mensen is dit een beetje terug te beredeneren. Zelf had ik bijvoorbeeld als tiener altijd al flink ijzertekort dat we nooit op peil kregen met supplementen. Grote kans dat ik dus al die tijd al coeliakie had. Soms zie je baby’tjes die gelijk na het eten van brood klachten lijken te krijgen en binnen een paar maanden de diagnose hebben. Dan is het ook vrij duidelijk wanneer de coeliakie tot uiting kwam. Maar soms heb je te maken met vage klachten of weet je simpelweg niet hoelang iemand al met een kapotte darm rondloopt.
Wel lijkt het slim om te voorkomen dat je jarenlang rondloopt met klachten zonder dat je weet dat je coeliakie hebt. Zo kun je bijvoorbeeld een slechte botdichtheid of vruchtbaarheidsproblemen voorkomen. En dan vraag je je misschien af: waarom zeg je dat Lisanne? Omdat de meeste ongediagnosticeerde coeliakiepatiënten zich bevinden onder jouw familieleden.
Zo kwam ik er zelf achter dat de nicht van mijn moeder coeliakie heeft en vraag ik mij nog steeds af of mijn oma het vroeger gehad heeft. Daarom wordt ook aangeraden om familieleden van mensen met coeliakie (broers, zussen, ouders en/of kinderen) te controleren op coeliakie. Dat kan door enerzijds te kijken of ze genetisch belast zijn (een HLA-DQ bepaling, mogelijk door met een wattenstaafje wangslijmvlies of bloed te laten onderzoeken) en anderzijds te kijken of er antistoffen zijn voor coeliakie in het bloed (dit kan ook met vingerprik getest worden).
Mijn eigen kinderen zijn genetisch niet belast, wat wil zeggen dat de kans op coeliakie verwaarloosbaar is. Heerlijk idee dus, als de HLA-DQ bepaling negatief is. Maar als deze genetische test positief zou zijn, zegt dat helaas niks. Zo’n 30-40% van Nederland test namelijk positief op de genen, en slechts 1% heeft coeliakie. Wel is de kans groter (5-10%) als je dus een broer, zus, ouder of kind met coeliakie hebt. Maar de kans dat ze het niet hebben, is nóg groter.
Zijn de antistoffen positief? Dan is het risico op coeliakie groot en zal altijd vervolgonderzoek plaatsvinden. Vraag bij positieve antistoffen altijd om doorverwijzing naar een specialist, voordat je glutenvrij gaat eten.
Kortom: je kunt op elke leeftijd coeliakie krijgen, en als je de diagnose krijgt is het slim om je familieleden (als ze willen) te laten testen. Dit laatste kan gewoon bij de huisarts, maar bij klachten die kunnen passen bij coeliakie of twijfels is het slim om door te laten verwijzen naar een specialist.
Mocht je nog meer willen weten over glutenvrij en interesse hebben in het gratis webinar dat ik geef over de misverstanden rondom het glutenvrij dieet? Volgende week geef ik voor de laatste keer dit jaar dit webinar. Je kunt je inschrijven via deze link.