Lieve lezer,
Welkom in de coeliakiemaand 2020. Wat een gekke maand, want normaal gesproken worden er veel toffe dingen en evenementen georganiseerd om aandacht te vragen voor coeliakie en glutenvrij. Dat is door de huidige voorschriften toch net even anders.
Even een berichtje uit mijn hart. Het is voor mij een maand om weer te benadrukken hoe belangrijk het is dat er meer bekendheid komt voor coeliakie en het glutenvrij dieet. Zodat de diagnostische vertraging (de tijd tussen het ontstaan van de klachten en het diagnosticeren van een glutenintolerantie) afneemt en mensen zich sneller beter kunnen gaan voelen.
Niet afgewimpeld worden met “leer er maar mee leven” maar op een gedegen manier onderzocht worden en hierna ook de juiste hulp krijgen om het dieet op te starten. Op allebei de punten (diagnose + tijdig de juiste ondersteuning) gaat het nog te vaak mis. Daarnaast ontbreekt een gedegen wetenschappelijke onderbouwing als het gaat om het dieet, want ik heb daar nog zóveel vragen over.
Super tof: de nieuwe coeliakie richtlijn voor medisch specialisten!
Ik vind het onwijs tof dat ik jullie en DINC de komende 2 jaar mag vertegenwoordigen in het schrijven van de nieuwe coeliakie richtlijn. Nog blijer maakt het me dat in ieder geval één van de speerpunten in de richtlijn gaat over het dieet. Trots op mezelf dat ik durfde uit te spreken hoeveel mensen er nog zijn met klachten en dat meer onderzoek nodig is.
Ik pitchte voor de groep dat ik me soms een autorijleraar voel, waarbij ik mensen leer autorijden. Helaas staan er geen snelheidsborden langs de weg, want we hebben geen idee hoeveel gluten iemand met coeliakie binnen mag krijgen (ja zo min mogelijk, maar 0 is onmogelijk, dus hoeveel dan wel? ik wil kunnen tellen!).
Helaas is ook de km-teller kapot, want ik heb geen idee hoeveel gluten mijn cliënten momenteel binnen krijgen (ook hier: ik wil kunnen tellen!!). Ik moet nu op basis van mijn ervaring inschatten of het de gluten zijn of iets anders dat klachten geeft. En nu lukt mij dat gelukkig vaak, maar heel eerlijk? In Nederland en België zijn er nog geen handvol andere diëtisten die ik dit werk toevertrouw. En het betreurt me dat hierdoor niet iedereen de zorg krijgt die hij of zij verdient.
Het is alsof ik iemand met diabetes insuline moet laten spuiten. Ik geef iemand insulinepennen, maar vertel niet hoeveel insuline er in de pen zit. Ik geef de opdracht om maar wat te spuiten, omdat ik geen idee heb hoeveel de persoon mag hebben. De persoon weet niet hoeveel hij binnenkrijgt en niet tegen hoeveel zijn lichaam kan. We kunnen niet tellen.
Ondenkbare situatie toch?
Toch is dit realiteit als we praten over het glutenvrij dieet. En begrijp me niet verkeerd: gelukkig gaat dit voor heel veel (ik schat >60%) mensen goed. Gelukkig zijn er heel veel mensen die zich goed voelen op het glutenvrij dieet en kunnen ze hier goed mee uit de voeten. Ben ik onwijs blij voor deze groep mensen die zich zo lekker in zijn vel kan voelen, weer energie heeft en grotendeels klachtenvrij is.
Maar ik vergeet zeker niet de groep mensen met coeliakie die op dagelijkse basis klachten heeft. Mensen met hoofdpijn, of mensen die lopen te tobben met hun gezondheid. Het lijkt toch goed te gaan met het dieet? Mensen met vage buikklachten, mensen met een energielevel die nooit 100% is geworden. Of de groep coeliakie-patiënten waarvoor de 20ppm norm niet glutenvrij genoeg is.
Onderzoek laat namelijk zien dat er flink wat mensen zijn die ondanks glutenvrij dieet en negatieve antistoffen toch vlokatrofie in de darmen houden. Onderzoek laat zien dat er een grote groep mensen met coeliakie is die ondanks dieet klachten houden. Wat is er aan de hand bij deze mensen?
En nee, dit zeg ik allemaal niet om onrust te zaaien. Dit zeg ik omdat ik wil dat je weet dat ik me voor jou inzet als jij dit ervaart. Ik wil dat er voor deze mensen goede zorg beschikbaar komt. Ik ga niet akkoord met deze versie van het glutenvrij dieet en zal spreken voor degene die dit lastig vinden.
Waar ik voor ga en sta! Een stappenteller voor het aantal gluten?
Ik pleit voor twee dingen: we moeten als zorgprofessional kunnen tellen, én we moeten naar een dieet op maat in plaats van de gedachten van één glutenvrij dieet. Ik laat toch ook niet iedereen met diabetes dezelfde hoeveelheid insuline spuiten?
Een soort stappenteller, maar dan voor gluten! Dat zou handig zijn. Je mag er maximaal 35 en zit nu op 15. Men.. wat zou ik daar vrolijk van worden! Er zijn wel testen in ontwikkeling, waardoor je de gluteninname kunt zien in ontlasting en urine. De onderzoeken zijn veelbelovend, maar werkt het net zo handig in de praktijk? Ik ben heel nieuwsgierig en zal blij zijn als we beter kunnen meten hoe iemand het glutenvrij dieet volgt. Aan de hand van die metingen zou ik dan het glutenvrij dieet willen optimaliseren.
Momenteel gaan mensen zonder stappenteller namelijk te snel door het glutenvrije “stappenplan” heen. Denk aan glutenvrij zonder glutenvrij tarwemeel of tarwederivaten als dextrose, maltodextrine, glucosestroop of zelfs het 0ppm dieet. Anderen blijven te lang (of altijd) hangen in stap 1, een standaard glutenvrij dieet. Ook zie ik mensen die al jaren in stap 0 hangen, lees: een soort poging tot glutenvrij dieet, zonder dat ze doorhebben dat ze op verschillende manieren veel gluten binnen krijgen). Gelukkig kan deze laatste groep snel klachten verminderen als ze goede tips en begeleiding krijgen. Dat heeft een behoorlijke impact op de kwaliteit van leven, en dat gun ik jou!
De toekomst heeft vast veel moois te bieden op glutenvrij gebied. Enne.. “kan niet” komt niet in mijn woordenboek voor. Ik ga door tot we bovenstaande hebben bereikt.
Ik wens jou een hele fijne coeliakiemaand, ga jij nog iets ondernemen om coeliakie of het glutenvrij dieet meer bekendheid te geven? of lees jij dit en denk je: ik struggle hiermee. Blijf mij dan volgen, ik ben aan het nadenken hoe ik mijn coaching in de toekomst anders kan vormgeven zodat ik een grotere groep mensen kan helpen.
Deze blog mag gedeeld worden, reageren vind ik erg leuk <3
Heel veel liefs, we spreken elkaar,
Lisanne
Wat interessant dit, hier wil ik graag meer over weten als er meer bekend is