Het glutenspook en het glutenvrije dieet: mijn persoonlijke mening & ervaring

Een tijd geleden vertelde ik mijn verhaal op facebook. Dat ik me onwijs ziek heb gevoeld het eerste jaar na de diagnose coeliakie. Hoe ik moe, moe en nog eens moe was. En continu last had van mijn buik en stoelgang. Een slechte concentratie had en noem het maar op.

Als ik naar een arts ging, was het antwoord: “Ja dan zal je wel gluten binnen hebben gekregen”. En ik was al zó onwijs voorzichtig! Anderen noemden me “spastisch bezig” met mijn dieet. Laat het eens los! Overwin eens je angst… waren de goedbedoelde adviezen. En de opmerking “geloof je in het glutenspook” kan me echt boos maken.

Er is zoveel onbegrip over glutenvrij eten

Ik had het idee dat bijna niemand me begreep. Dat niemand wist dat het niet tussen mijn oren zat, maar dat mijn immuunsysteem reageerde op gluten. Een immuunsysteem dat afgesteld is om bacteriën en virussen te herkennen. Bij mij ging het los op gluten en ja: op minimale hoeveelheden gluten dus.

Wat wilde ik graag dat ik gluten kon “tellen” zoals een diabeet zijn koolhydraten kan tellen. Of liever gezegd: niet-tellen dan, want ik wilde ze natuurlijk niet binnen krijgen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met coeliakie reageren op zo’n 10-50mg gluten. Sommige mensen reageren al heel heftig bij 10mg, sommige lijken geen klachten te krijgen bij 50 maar “reageren” wel door ontstekingsreacties in het darmslijmvlies.

Ik weet niet of je weleens 1 gram hebt afgewogen op een keukenweegschaal? Hierboven gaat het dus over milligrammen. Bizar kleine hoeveelheden dus. Voor sommige mensen is “gewoon” glutenvrij niet voldoende. Bevatten glutenvrije dieetproducten al teveel gluten. We krijgen dagelijks allemaal minimale hoeveelheden gluten binnen, hoe strikt je je dieet ook probeert te volgen. Dat is dus voor een gedeelte van de mensen hopelijk niet erg (want die voelen zich prima en meetbare antistoffen blijven laag), maar sommige mensen houden klachten. En dat kan echt heftig zijn.

 

Er zijn verschillende mensen die glutenvrij eten

Daarom probeer ik me ook zo te focussen op het begrip tussen mensen die glutenvrij eten. Er zijn mensen die glutenvrij eten omdat ze een prikkelbare darm hebben. Mensen die zich écht veel beter voelen door grote glutenbommen als pasta en brood te laten staan. Ze eten dan dus niet volledig glutenvrij, maar denken dit wel te doen. En dit bevalt ze prima omdat ze zich beter voelen (los van of het de gluten of andere dingen zijn die de klachten veroorzaken). Ja, ik ben het met je eens dat dit voor verwarring zorgt. Maar mensen voelen zich beter door hun versie van het glutenvrije dieet. Dan heb je nog mensen met coeliakie die glutenvrij eten. Ze letten op elk kruimeltje brood om geen darmbeschadigingen of andere klachten te krijgen. En er zijn extreem sensitieve mensen met coeliakie.

Extreem gevoeligen kunnen geen glutenvrije dieetproducten verdragen en moeten op vééél meer ingrediënten letten dan alleen tarwe, gerst, haver, rogge en spelt. Graag geef ik ook deze groep aandacht, ook al is het een kleine groep. Want hoe lastig is het als je zelfs glutenvrije producten niet kunt nemen omdat de grens van 20PPM te hoog voor je is? Zou het niet mooi zijn als die grens lager werd gezet? Dat glutenvrij écht glutenvrij is, in plaats van 20 milligram per kilo (20PPM)?

En echt, het is heel logisch: het immuunsysteem is gewoon extreem goed in het detecteren van kleine hoeveelheden. Ik weet niet of jij weleens een bacterie op tafel hebt zien liggen? Ik niet. Die dingen zijn onzichtbaar voor het blote oog. En er zijn mensen die reageren op gluten die onzichtbaar zijn voor het blote oog. En dat zeg ik niet om je bang te maken, want gelukkig gaat het voor het overgrote merendeel fantastisch op een “gewoon” glutenvrij dieet. En is het voldoende om “gewoon” rekening te houden met dingen als handen wassen, schone werkbladen enzovoorts. Gelukkig kan het overgrote deel van de mensen met coeliakie gewoon uit eten (met een goede voorbereiding) en leven in een huishouden met mensen die gluten eten.

 

Hopelijk heb ik het glutenspook vandaag voor het laatst gehoord..

Echt lieve mensen, hou op over dat glutenspook. Ik weet dat je er waarschijnlijk geen kwade bedoelingen mee hebt. Maar hoe lastig is het als je je continu moet verantwoorden voor anderen, zelfs voor mensen die glutenvrij eten. “het zal wel tussen de oren zitten” of “ga er eens wat relaxter mee om” of “gelukkig doe ik niet zo moeilijk”. Juist onder mensen die glutenvrij eten vraag ik begrip voor bovenstaande. Wees er voor elkaar en begrijp het júist omdat je ook weet hoe lastig het dieet is.

 

Het glutenmonster

Mijn boodschap is: het is geen spook. Het glutenmonster bestaat. En die stomme rot gluten maken ons ziek. En ja, sommige mensen moeten nóg strikter glutenvrij eten dan jij doet. En nee, die geloven niet in een glutenspook.